Минздрав спросит у регионов, получают ли взрослые пациенты «Рисдиплам» на местах
Ведомство использует список совершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в лекарстве. Его составил Даниил Максимов, подопечный «Дома с маяком».
Всего в список вошли 52 взрослых пациента из разных городов России. Планируется, что фонд «Семьи СМА» поможет дополнять его в будущем.
В Минздраве сообщили, что по каждому пациенту из текущего списка направили запрос региональным властям. Пока Минздрав прислал ответ только по двум пациентам из Уфы.
«Почему ответ пришел именно мне, не очень понимаю, так как давал контакты всех, кто был в списке», — отмечал Максимов.
16 июля Максимов вышел к Минздраву с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он и другие участники пикета требовали от государства закупить препарат для взрослых пациентов.
Сотрудники ведомства приняли обращения, дали свои контакты и сказали ждать ответ. На текущий момент ведомство до сих пор не сообщило Максимову, что делать дальше.
Чтобы выдать лекарство, депздрав Москвы требует заключение врачебной комиссии. Максимов подал иск к ведомству и создал петицию с требованием обеспечить взрослых пациентов лекарствами.
Сообщение Минздрав спросит у регионов, получают ли взрослые пациенты «Рисдиплам» на местах появились сначала на Агентство социальной информации.