Юристы планируют разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА
Они хотят обратиться в Конституционный суд, чтобы добиться систематического обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза».
1 октября Тверской районный суд Москвы отказал в принятии обеспечительных мер по иску о предоставлении «Спинразы» двухлетнему мальчику. Лекарство нужно было ребенку, чтобы его состояние не ухудшилось в период рассмотрения иска, сообщает «Ъ».
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. Сейчас в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА — это «Спинраза».
Несмотря на то что в августе «Спинразу» внесли в перечень жизненно необходимых препаратов, а ребенок с инвалидностью вправе бесплатно по рецепту получать за счет регионального бюджета все лекарства, добиваться этого в случае лечения СМА приходится через суд. По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, рассмотрение дела по существу может занимать от трех месяцев до года, и были случаи, когда дети умирали, так и не дождавшись получения лекарства.
Опрошенные «Ъ» эксперты уверены, что окончательно решить проблему может только передача обязательств по финансированию закупки «Спинразы» на федеральный уровень. Один из вариантов — однократное предоставление препарата на следующий день после подачи иска. Юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков считает, что это позволит уберечь детей от физических страданий и «сделает бессмысленным использование судебного разбирательства для затягивания процесса обеспечения «Спинразой».
