Они направили коллективное письмо президенту, премьеру и главе Минфина с просьбой увеличить финансирование закупок инновационных препаратов на 21 млрд рублей и делать годовые закупки с запасом, чтобы избежать перебоев.

Авторы письма отмечают, что неизлечимо больные люди в России в 2020 году столкнулись с перебоями в обеспечении лекарствами по программе «14 высокозатратных нозологий». Это программа существует с 2008 года, но в последние два года по ней больше не делают закупок лекарств с расчетом на 12 + три месяца.

Пациентские организации говорят, что при прежней схеме они могли обеспечивать препаратами вновь выявляемых пациентов в регионах в течение года, а остаток использовался в первые месяцы следующего года. Теперь же в обеспечении пациентов в феврале-марте происходят сбои.

По мнению пациентских организаций, бюджет программы находится в дефиците, так как пациентов с каждым годом становится больше, при этом появляются новые редкие заболевания. В 2020 году 149 254 больных попали под «14 ВЗН». В заявке на 2021 год их уже более 165 тыс. человек.

В министерстве здравоохранения считают, что поддержка финансирования переходящего остатка является целесообразным. В министерстве финансов же на этот счет ничего не ответили, в пресс-службе правительства сообщили, что письмо пока находится в обработке.

Среди 16 общественных пациентских организаций, подписавших обращение на имя Владимира Путина, премьера Михаила Мишустина, министра здравоохранения Михаила Мурашко и министра финансов Антона Силуанова, есть как те, кто участвует в программе «14 высокозатратных нозологий», так и другие общества помощи больным. Среди них Всероссийский союз пациентов, общественная организация «Содействие больным саркомой», фонд «Семьи СМА», Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и другие.

Агентство социальной информации.