«Это не про нас, несчастных матерей, а про всех людей»: почему родители взрослых со СМА написали письма каждому депутату
Приговор или нет
СМА считается детским заболеванием, потому что от него в основном умирают дети. Но есть редкие случаи, когда дети со СМА доживают до взрослого возраста, так как заболевание прогрессирует медленно, рассказывает Халецкая.Диагноз сыну Елены Никите поставили 17 лет назад. Никите было 17 лет. Это был счастливый возраст — он поступил в МГУ на физический факультет.
Тогда СМА никак не лечили, это был просто «приговор».«Врачи бывают разными, но мы столкнулись с очень жестким обращением. Нам просто говорили «готовьте инвалидную коляску», хотя мой мальчик тогда ходил. Говорили «уходите из МГУ, вы все равно его не закончите», — вспоминает Елена.До постановки диагноза Никита скрывал от мамы симптомы. Болезнь прогрессировала очень медленно. По словам Елены, мамы маленьких детей со СМА сразу замечают, что с ребенком что-то не так.
Что что-то не то, Никита стал чувствовать с 14 лет, но не говорил, стеснялся того, что слабеет.
«Я спрашивала: почему в хоккей не играешь? Отвечал — не хочу. Предлагала — давай за автобусом побежим, вот опаздываем. Отвечал — нет, давай пойдем пешком. Мне было трудно понять, что за этим что-то стоит», — говорит Елена.Перед комиссией в университет Никита признался Елене. Тогда он не мог встать с корточек, не мог бегать и боялся, что не пройдет комиссию. В первые моменты у Елены был шок: она искала, что может стоять за этими симптомами в интернете, все время выпадала «спинально-мышечная атрофия, безнадега, все очень быстро умирают от этого».
Три коляски, двенадцать судеб: в Москве вновь прошла акция в поддержку пациентов со СМА Подробнее
«Как мама, я пыталась поддержать ребенка, привнести какой-то оптимизм. Я деятельный человек, и ситуация, в которой ты ничего не можешь сделать, для меня невыносима», — признается Елена.
Лечиться, несмотря на отсутствие лекарства, они все равно пытались: ходили заниматься с тренерами, которые ничего не понимали в этой болезни. Но Елена все равно старалась внушить себе и сыну, что болезнь остановится.
«Когда врач сказал, чтобы мы уходили из МГУ, я сразу сказала сыну: забудь все, что мы здесь слышали, мы будем жить, как раньше», — говорит Елена.И болезнь действительно перестала быстро прогрессировать. Сейчас Никита не встанет, если упадет, не может бегать и преодолевать большие, высокие ступени, но все-таки ходит сам. У него есть пару лет, чтобы не перейти в инвалидную коляску.
Фото предоставлено Еленой Халецкой
СМА — это не только про инвалидную коляску. Болезнь приводит к проблемам и с дыханием, и с глотанием — можно просто подавиться. Чтобы этого не произошло, нужны дорогостоящие лекарства «Нусинерсен» (он же «Спинраза») и «Рисдиплам».
«Я понимаю, что нужно бороться. Это не только нас, несчастных матерей, касается, это касается всех людей в стране. Мы хотим показать, что можно добиться какой-то поддержки от государства», — говорит Елена.
Три коробки писем
Ольга Германенко: мы не верим, что в Москве нет денег на лечение взрослых пациентов со СМА Подробнее По словам Елены, к федеральной власти они обратились, когда поняли, что московские власти слишком циничны. В Москве ни один взрослый со СМА не получает лекарства, а в орфанном центре всем пишут, что лечить их нецелесообразно. Орфанный центр — виртуальная структура на базе 67-й больницы.«Что значит нецелесообразно лечить человека, который сейчас работает и дышит? А через два года ему пульмонолог скажет: всё, вы идете на ИВЛ. Это другая жизнь. Или: все, у вас перестанут работать пальцы, вы не сможете переписываться и разговаривать. Будете лежать и в потолок смотреть. При полной сохранности интеллекта», — говорит Елена.На имя каждого депутата Государственной думы мамы взрослых со СМА написали личное письмо. По словам Елены, даже если от депутата не будет личного отклика на письмо, он может сделать запрос в мэрию.
В письмах мамы просят помочь их взрослым детям и включить СМА в список высокозатратных нозологий. 8 декабря все письма передали в приемную Госдумы.
АСИ направило запрос в Государственную думу. На момент публикации текста ответ не был получен.
Выдержка одного из писем мам взрослых со СМА — депутату ГосдумыЧитайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.
