Паллиативный центр с 10-летним опытом готов встраиваться в систему здравоохранения, но существует на проектные деньги и в любой момент может закрыться.

Директор железногорского хосписа в Красноярском крае Виктор Стародубцев написал письмо президенту России. Он говорит, что поддержка медицинских НКО, оказывающих системную помощь, не может быть только грантовой и только проектной. Письмо отправлено в канцелярию 20 июля. С разрешения автора АСИ публикует текст письма полностью.

В этом году уже десять лет как работает наш Центр паллиативной помощи — хоспис имени Василия и Зои Стародубцевых. Принято подводить итоги. Мне, основателю и директору, есть что сказать. Принципиально о дне сегодняшнем. Главное же – о прицеле на будущее.

В историческом моменте

Все проблемы паллиативщиков в регионах оттого, что служба помощи неизлечимо больным в России только-только встает на ноги. Лишь весной 2019 года был ратифицирован закон об оказании паллиативной помощи. А собственно целину хосписов в России изначально, то есть с середины 1990-х, поднимают общественники. Такие, как Ольга Осетрова со своим хосписом в Самаре. Как Владимир Вавилов с фондом имени дочери Анжелы и хосписом в Казани. Как мы в Железногорске.

То есть за качество жизни умирающих россиян борются не официальная медицина, не государственные люди, а те, кто по состоянию души не может терпеть чужой боли и страданий.

…Что такое десять лет в исчислении Железногорского хосписа? Сначала – мощный эмоциональный порыв, уверенность, что наш горячий энтузиазм и желание помочь неизлечимо больным землякам в родном городе оценят и поддержат на всех уровнях. Несколько лет попыток достучаться до небес разбились о скалы безучастия местных властей и громогласного молчания Росатома, в ведомстве которого наша «ядерная» территория.

А уж неоднократные предвыборные обещания высших лиц государства вплоть до строительства хосписа – просто растворились в воздухе, как и полагается пиар-посулам. Благотворительность на уровне патриархального городка, конечно же, несравнима с возможностями жертвователей столиц и крупных российских городов. Инициируемые нами концерты, общественные мероприятия по сбору средств в пользу пациентов хосписа – тоже капля в море требуемых финансовых вложений.

Раскачав службу мобильного хосписа в городе, сбив крепкую команду волонтеров, увидев, сколько людей здесь и сейчас нуждаются в нашей помощи, мы в какой-то момент поняли, что начинаем захлебываться. Необходимо искать совершенно иное решение, качественно другой путь.

Мы выбрали единственно возможную организационно-правовую форму – автономную некоммерческую организацию, позволяющую держать на плаву функционал добровольческого хосписа. И углубились в грантовую систему на городском и краевом уровнях. Деньги там небольшие, но в волонтерском хосписе каждая копейка на счету.

Настоящим же спасательным кругом для нас стал Фонд президентских грантов.

Под крылом Фонда президентских грантов

Защитив свой первый проект «Создание мобильного хосписа в Железногорске», получив первые серьезные средства, мы почувствовали – вот оно! Наше спасение! Начала выстраиваться система полноценного медицинского учреждения.

Следующий грант позволил нам добиться того, что не удавалось многим государственным медорганизациям края – мы получили лицензию на медицинскую деятельность. Чуть раньше уже обучили кадры, начали приобретать необходимое оборудование. Мы вздохнули свободно!

Хотя каждый последующий грант давался нам большой кровью. Фонд приветствует новые темы, новые повороты развития. Наша же деятельность стабильно заключается в оказании паллиативной помощи. Нам не нужны деньги на пляски с бубнами. Нам необходимо финансирование организации и развития паллиатива в Красноярском крае. Нам важно, чтобы у постели наших сменяющихся пациентов, умирающих земляков стабильно работала команда паллиативщиков.

В прошлом году получил поддержку наш проект «Продвижение службы мобильного хосписа в Красноярском крае». Параллельно нами одержана победа в конкурсе краевого минздрава на предоставление субсидии социально ориентированным НКО.

И сегодня, в рамках бюджетных средств, мы вышли на соседние территории города Сосновоборска и Березовского района, где о паллиативной помощи больные и их семьи впервые услышали от нас. Это ремарка еще и к вопросу собственно развития паллиатива в огромном Красноярском крае.

Так вот. Сейчас, при поддержке Фонда президентских грантов и минздрава Красноярского края, мы расширяем и углубляем свою деятельность. Но при этом постоянно думаем о том, что оказываемая нами паллиативная помощь в обозначенных сроками реализации гранта и освоения субсидии – более чем конечна. Попросту говоря, медико-социальное сопровождение лиц, то есть наших пациентов-страдальцев, остро нуждающихся в паллиативной поддержке, истекает декабрем 2021 года.

Смотрим шире

Получается, мы, паллиативщики, работаем исключительно в условиях эксперимента. Это историческая данность в России. Но мы можем и даже обязаны форсировать, корректировать развивающиеся на наших глаза и при нашем непосредственном участии события. Потому как имеем дело с самыми уязвимыми членами нашего общества. И отворачиваться от насущных и ужасающих в своем нецивилизованном подходе проблем умирающих людей больше нельзя.

Смотрите, какая картина вырисовывается сегодня. В наш Центр паллиативной помощи — мобильный хоспис Фондом президентских грантов вложено порядка 20 миллионов. В июне были оглашены итоги очередного конкурса фонда, и наш проект, ориентированный на помощь пациентам и их родных в период пандемии, не был поддержан.

Если допустить вероятность, что мы не выиграем и следующий грант, то что – наше многолетнее сотрудничество, наши прорывы и достижения пойдут прахом?!

Окажутся не у дел обученные кадры, не востребуются приобретенное на грантовые средства оборудование, медтехника, специализированный автотранспорт? Никому не нужен многотысячный ремонт? А нуждающиеся в паллиативной помощи будут ждать, когда загруженная выше головы в ковидную пору официальная (государственная. — Прим. АСИ) медицина доберется до их смертного одра?

Это проблема не только нашей организации. Это проблема многих НКО. Нам известны печальные случаи на соседних территориях, где общественники также пытались поднять паллиатив. Защищали крупные гранты, осваивали миллионные средства – и исчезали, не получив должной поддержки в продолжение своей деятельности.

Фото: Вадим Кантор/АСИ

Наш Центр-хоспис сегодня показывает свою мощную дееспособность. Мы можем и решаем сложнейшие задачи. У нас достаточно знаний и опыта. Мы не имеем нареканий в своей профессиональной деятельности. Почему же нет стабильного развития? Почему ни местные, ни федеральные структуры нас не привлекают, пусть даже на конкурсной основе, для решения государственной задачи – оказания паллиативной помощи в рамках Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»?

Мы хорошо показали себя в первую волну пандемии. Ресурсы Клинической больницы №51 Железногорска в период коронавирусной инфекции ограничены, уже сегодня город стремительно приближается к очередному ковидному коллапсу, медики задыхаются от перегрузок. И наш Центр паллиативной помощи-хоспис готов встать в строй! Помочь городу и его немощным горожанам!

Однако медицинской организации с 10-летним стажем, помещением, оборудованием и проученными кадрами не дают в этих условиях полноценно работать. Минздрав Красноярского края не вправе выделять субсидии Железногорску, юридически находящемуся в подчинении ФМБА. А ФМБА не спешит делиться с НКО выделяемыми на паллиатив средствами.

Мы переросли грантовую систему как единственный источник финансирования медицинской паллиативной помощи.

Мы готовы к системной, планомерной работе на постоянной основе, в условиях гарантированного финансирования.

Мы в силах, под контролем министерства здравоохранения Красноярского края, наладить паллиативную помощь на своей территории. Мы хотим, чтобы некоммерческий сектор получил новый вектор развития. Сегодня такие специалисты, как костяк команды нашего Центра паллиативной помощи, не должны стоять на месте.

Мы безмерно благодарны Фонду президентских грантов за грандиозную возможность – стать полнокровным медицинским учреждением. Но нам надо двигаться дальше.

Мы подготовили обращение к Президенту РФ Владимиру Путину. И надеемся, что наш голос будет услышан.

Сообщение «Если мы не выиграем грант — всё пойдет прахом?!» Полный текст письма Путину от директора хосписа появились сначала на Агентство социальной информации.

скачать dle 12.0