Европейский суд по правам человека обязал Россию объяснить, почему детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) не предоставляют бесплатные лекарства.

18 июня проект «Правовая инициатива» (внесен Минюстом в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента) сообщил, что ЕСПЧ коммуницировал жалобу «Keshishyants v. Russia», в которой представляют интересы пятерых детей со СМА.

В 2020 году родители 6-месячной Ады Кешищанц, 6-летних сестер Валерии и Александры Азарченковых, 9-летней Марии Дедковой и 11-летнего Егора Есаяна обратились к адвокатам «Правовой инициативы» за помощью. Вместе они подали заявление в ЕСПЧ по правилу 39, предполагающему срочные меры.

Заявители сообщали, что положенное их детям лекарство «Спинраза» власти им не выдают.

«ЕСПЧ обязал государство исполнить решения национальных судов и предоставить лекарство. Только после этого пациенты смогли получить необходимое лечение. Стоит отметить, что правило 39 не решает систематическую проблему непредоставления лекарства детям со СМА», — рассказала юрист «Правовой инициативы» Анастасия Захарова. 

После этого родители снова подали жалобу в ЕСПЧ, указав на нарушение своих прав.

«Сейчас ЕСПЧ поставил перед Россией ряд важных вопросов. Например, почему решения суда о предоставлении «Спинразы» пятерым детям не были исполнены вовремя и какие риски последствий такого неисполнения?

Российским властям нужно будет объяснять, почему такая систематическая проблема существует и почему для обеспечения жизненно важным лекарством необходимо обращаться дополнительно в ЕСПЧ», — добавила Захарова.

Сообщение ЕСПЧ коммуницировал жалобу на отказ предоставить лекарство от СМА появились сначала на Агентство социальной информации.