Новость с сайта asi.org.ru: Жить, а не выживать
Рассеянный склероз невозможно вылечить, но с ним можно жить. Именно жить, а не выживать. Во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом пациент рассказал АСИ о своем опыте жизни с РС.
Все началось обычным утром. Татьяна ехала на работу, стал плохо видеть один глаз. Само не прошло, обратилась в поликлинику. Начались хождения по врачам.
«Спасло, что я сама работала в медицине. Мой руководитель направил меня к хорошему окулисту, он сразу предположил рассеянный склероз. Потом был невролог, МРТ, диагноз подтвердился. На все ушло около года», – говорит Татьяна Завадовская.
С диагнозом «рассеянный склероз» она живет четыре года.
Рассе?янный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание. Собственная иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга.
Миелин — изолятор, он не проводит нервные импульсы. Именно миелиновая оболочка обеспечивает высокую — порядка 400 км/ч — скорость передачи нервного импульса. При разрушении такой оболочки скорость резко падает до 4 км/ч, и это приводит к чувствительным и двигательным нарушениям.
На месте разрушенного миелина разрастается соединительная ткань, очаги разрушения рассеяны по всей центральной нервной системе. Отсюда и название — рассеянный склероз.
Узнав о диагнозе жены, Дмитрий Завадовский бросился искать информацию: что есть в Москве для таких пациентов. Так они пришли в Московское общество рассеянного склероза (МосОРС). Сейчас Дмитрий Завадовский — председатель Московского областного отделения МосОСР.
«Когда пришло понимание, к чему все это может привести, часто стала задавать себе вопрос: «Почему это произошло именно со мной?» Стали посещать мысли: «Как дальше будут жить мои близкие?» Я очень боялась стать маломобильной».
Двойное непонимание
Когда пациенту ставят диагноз «рассеянный склероз», наступает растерянность. В интернете есть базовые рекомендации: не нервничать, не перенапрягаться, меньше находиться на солнце — и полно страшилок, что будет, если эти правила нарушить.
«Я заходила в интернет, и во мне просыпалась паника, страх пойти не туда. Поняла, что нужны люди со знаниями и опытом, которые помогут двигаться правильным курсом», — говорит Завадовская.
И на врачей, увы, полностью полагаться не получалось. Пришла к неврологу — он подтвердил диагноз без осмотра, не глядя в медицинскую карту: значит, надо искать другого специалиста.
МосОРС помогает решить эту проблему: здесь всегда посоветуют надежный источник информации и дадут контакты проверенных специалистов. И, конечно, помогут развеять мифы.
Мифов о рассеянном склерозе много. Но большинство людей даже примерно не представляют, что такое РС, убедилась Завадовская. Когда начали спрашивать: «Ты что, правда, ничего не помнишь?», — решила о диагнозе не рассказывать. Когда заболели ковидом, фельдшеру скорой пришлось сказать. Он удивился: «Вы не похожи на человека с рассеянным склерозом».
Без остановок
Сейчас Татьяна работает на руководящей должности, три раза в неделю ходит на фитнес, помогает МосОРС. У нее двое детей. И остается время на хобби.
Мыловарением Татьяна начала заниматься еще в 2003 году, когда-то у нее был даже свой онлайн-магазин ручной косметики. Теперь это просто увлечение.
«Силы давало желание помочь детям встать на ноги, дать им достойное образование. Хочу видеть их успехи, растить внуков, хочу гулять с мужем, ловить с ним рыбу, кататься на мопеде, путешествовать».
Путешествовать с таким диагнозом можно, главное знать меру, избегать перегрузок. Когда отдыхали всей семьей в Адыгее, даже в горы ходили.
Сейчас вся семья погружена в работу МосОРС.
Сообщество
В МосОРС говорят не только о здоровье, многие пациенты давно знакомы друг с другом, им комфортно общаться. Бывает, приходят семьями. Новичкам помогают раскрыться.
Здесь проходят пациентские школы, людям с РС помогают найти работу, преодолеть юридические трудности, получить средства реабилитации и препараты.
Сообщество пациентов с РС важно для быстрого решения насущных проблемы. «МосОРС для людей с рассеянным склерозом – это шанс быть услышанными», – говорит Татьяна Завадовская. Например, в Подмосковье для них нет системной помощи, МосОРС работает над этим, но без «спроса» со стороны пациентов ничего не выйдет.
У нас давно есть подмосковное отделение. Но только в 2021 году началось движение, которое позволит улучшить качество и доступность оказания медицинской помощи людям с нашим заболеванием в Московской области.
Московское общество рассеянного склероза работает более 25 лет. За это время в организацию обратились более 2,5 тыс. пациентов. Сейчас это крупнейшее в России общество для пациентов с рассеянным склерозом.
В Москве дела идут хорошо. В 2020 году организация получила от города помещение, здесь планируют открыть студию МосОРС ТВ.
Сейчас МосОРС – крупнейшее в России общество для пациентов с рассеянным склерозом.
Сообщение Жить, а не выживать появились сначала на Агентство социальной информации.
