Зачем болеют дети, как перевернуть систему лечения людей с редкими заболеваниями кожи и что делать с самоощущением жертвы, занимаясь благотворительностью

Интервью с председателем фонда «Дети-бабочки» – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе.

Как бы вы хотели, какое впечатление о вас должен получить читатель по прочтении этого интервью?

Скажем так, я уже давно не стремлюсь производить какое-то впечатление. У меня нет потребности в этом: я делаю то, что умею и люблю, моя команда тоже этим занимается.

Но что нужно понять о вас как о профессионале, работающем в секторе? 

Я довольно жесткий руководитель, и все мои сотрудники могут это подтвердить. Вся моя жизнь — и личная, и фондовская — строится на четком соединении… Ну, не с высшими силами, а со Вселенной, с неким таким потоком. То есть я четко понимаю, что к нам приходит только то, что мы можем осилить, и не приходит то, что нам в данный момент не нужно.

Я любые факапы воспринимаю как самый большой подарок и мне, и фонду. Все происходит зачем-то и всегда для наилучших событий, которые произойдут позже.
Еще я живу в будущем. Всё, что я себе представляю, планирую, вижу, в моей голове происходит уже не сегодня, а минимум в 2023 году. 

Если всё происходит так, как должно произойти, значит, мальчик Антон должен был заболеть?

Конечно. Как бы дико это ни прозвучало сейчас, но так я это вижу: все случается зачем-то, даже если это «всё» — болезнь.

Почему дети должны болеть, чтобы что-то происходило?

Вообще, мне очень близко буддистское мировоззрение, согласно которому все мы приходим за тем, чтобы отработать какой-то урок. Прожил свой урок – хорошо, не прожил – ну, возвращаешься [в следующую жизнь]. Это звучит интересно, конечно, но когда дело касается чьей-то судьбы в отдельности, то воспринимать это сильно сложнее. Тогда беда становится ближе. 

Когда в таком случае вам удастся решить проблемы буллезного эпидермолиза и дети перестанут страдать?

Я верю, что уже при моей активной жизни, не в старости, с теми технологиями, которые уже существуют. Ну, было бы странно этим заниматься, если ты не видишь конечной точки.

Многие так и занимаются в нашем секторе.

Классно, но я не человек процесса. Меня прельщает движение от точки до точки. Я достигатор.

Вы говорите, что проблемы решатся. Решатся в России? 

Нет, я вообще говорю про мир. Мы ведь плотно встроены в мировое сообщество. Например, в этом сентябре мы будем в Москве проводить Международный онлайн-конгресс по БЭ [буллезному эпидермолизу] Debra, первый в таком виртуальном формате и с ориентацией не на врачей, а на пациента. У меня есть понимание, что мы можем охватить весь мир с помощью Интернета, и это меня очень драйвит. 

Антон изменил сознание — конкретно мое и еще тысячи людей вокруг. Но мне бы хотелось, чтобы технологии смогли наконец это [эти проблемы] прекратить. Такие дети не перестанут рождаться, но для тяжелых форм терапия существенно изменит жизнь человека.

Одна из мам на праздновании 10-летия фонда (1 марта 2021 года. — Прим. АСИ) сказала: «Мы десять лет назад сидели только в закрытой группе в «Одноклассниках», потому что боялись, что о диагнозе нашего ребенка узнают». А сейчас они не боятся сказать, что у их ребенка буллезный эпидермолиз. И это всего 10 лет!

Уже сегодня качество жизни наших детей и семей очень изменилось. И это только начало.

Во всех интервью и материалах о вас ваша история начинается с фонда.

Да. 

Как я понимаю, вы уже должны были чем-то заниматься и где-то работать до его появления. Чем вы занимались и кем были?

Считаю, что человеком я стала только с фондом. Я выросла с фондом очень сильно, мне очень много дала эта работа. Раньше я работала в компании, которая занималась оптовой продажей аккумуляторов. Начинала с секретаря, а уходила с должности руководителя отдела продаж.

Потом я работала маркетологом в компании, у которой были торговые центры по Подмосковью. Занималась наружной рекламой. Оттуда я ушла в декрет и, собственно, из декрета уже в фонд.

То есть вы не захотели выходить из декрета на предыдущую работу? 

В последние полгода декрета я каждый раз перед сном думала: «Господи, пожалуйста, скажи, что я должна делать?»  И когда я узнала об Антоне, я не то что не раздумывала — меня словно взяли за воротник, встряхнули и поставили на это место. Всё.

В первые два года у нас попросту не было зарплат. Было много волонтеров, а в учредителях фонда были я и еще два человека. И одним из учредителей была мама девочки с БЭ.

Потом всё своим чередом сложилось так, что постепенно в учредителях осталась я одна.

Мы много спорили с партнерами и попечителями, они говорили: ты жалеешь деньги на детей! А я отвечала: я не жалею, но ничего не будем тратить на бинты. Будем копить на генетику [генетические исследования] или на обучение врачей. Весь наш первый миллион долларов, полученный от Алишера Бурхановича Усманова, мы потратили на образование и на медицину. Не было адресной помощи, но на эти деньги мы перевели две книги и отправили огромное количество врачей на стажировки за границу, где они научились правильно диагностировать и лечить больных с БЭ.

• 

• 

И вот почему это было важно сделать. На тот момент дети с БЭ уезжали за границу на консультацию дерматолога, на перевязку или полечить зубы за какие-то бешеные 20-40 тысяч евро. Для меня это было какое-то безумие, потому что я понимала, что через пять лет детей будет больше и мы не сможем на них собирать такие огромные суммы. 

А команда когда стала появляться? 

Ось — я так называю тех людей, на которых опираюсь, — это как раз бывшие волонтеры, которые со мной все 10 лет. Я очень ценю преданность: профессионализм достижим, ты человека можешь научить, но вот именно преданность делу, общей идее, ценностям — это дорого стоит. Мне очень близко такое отношение, как у Сергея Брина — он нанимает к себе в Google только тех, кто разделяет его ценности и думает так же, как он.

Вы писали в 2020-м в «Фейсбуке», по итогам года, что впервые уволили людей, как только поняли, что это нужно сделать.

Да. 

При этом вы говорите, что вы жесткий руководитель. Как это вяжется? 

Я даю шансы. То есть я жесткий человек в коммуникации, в постановке задач, но я даю шанс людям. А так как я росла с фондом, количество времени на шансы пропорционально уменьшалось. Когда ты маленький и к тебе приходит человек на работу, ты ему заранее признателен уже за то, что он пришел. И ты попадаешь в плен мыслей: надо дать шанс, а может быть всё не так, а вроде бы и неплохо работает.

А потом ты взрослеешь и понимаешь, что не нужно себя обманывать. Лошадь сдохла — слезь, всё. Мне что-то не нравится — я моментально скажу в той форме, в какой считаю нужным.

Так вот, про увольнение: недавно я уволила человека очень быстро. Я дала его руководителям время разобраться с вопросом. Они не смогли, я в итоге приехала в офис и уволила.

Что он такого сделал?

Он просто оказался не нашим. Когда человек не вписывается в коллектив, то коллектив сам его неосознанно отторгает. Происходит это в мелочах, но это затормаживает много рабочих процессов. И ты понимаешь, что надо просто вытащить эту фигуру и вставить другую, не ожидая, пока он «сработается», потому что не сработается.

Вы нанимаете людей из других некоммерческих организаций? 

Сейчас попробую вспомнить, есть ли у меня кто-то из других НКО… Мне кажется, нет. Те, кто приходит из некоммерческого сектора, чаще всего слабые профессионалы. Не дотягивают даже до наших внутренних стандартов. А те, кто дотягивает, — может быть, мы до них не дотягиваем по деньгам.  

Как вы думаете, почему люди, приходящие из других некоммерческих организаций, не дотягивают? 

Большинство людей, которые у нас работают, не хотят работать в других фондах. Это объясняется и моим специфическим подходом — я перфекционист. Плюс мы все время драйвим людей на огромное количество проектов, расширяем возможности. Человек приходит ко мне и думает, что он может, допустим, три единицы проектов в год. А я ему показываю, что он может пятнадцать и это только начало. Когда он смог осилить все 15, то я ему показываю еще больше.

А люди приходят из других НКО чаще всего с очень узкой вместительностью.

• 

• 

• 

• 

Какие испытания для соискателей вы устраиваете? 
Разные для разных специальностей. Есть специализированные тесты, по которым ты видишь широту мышления человека. 
Вы их сами разрабатывали?

Да, есть человек, который нам в этом помогает. Поэтому к нам попасть — это настоящий квест.

И очень многие хотят. Когда мы объявили о вакансии личного помощника председателя правления, у меня просто взорвались все каналы связи от потока желающих. И я, например,  вычеркивала тех, кто писал в личные сообщения, потому что они не прочитали в объявлении, что нужно отправить резюме на почту.

Вы нашли помощника?
Да, человека с очень хорошим бэкграундом, который работал у руководителя в хорошем бизнесе.
Как выбираете людей, поняла. А чем вы мотивируете тех, кто к вам приходит? 

Для нашего сектора у нас нормальные зарплаты. Я сторонник того, что самому руководителю первым делом надо работать над своим финансовым мышлением и своим контекстом нищеты (представлением, что люди в благотворительности должны мало зарабатывать и все ресурсы отдавать на помощь другим, а права жить благополучно не имеют. — Прим. АСИ). Бизнес-партнерам я честно говорю, что мои сотрудники нормально зарабатывают. Это позволяет смотреть им [сотрудникам] в глаза без тени стыда и спрашивать с них выполнение их KPI в полной мере.

И еще очень важный момент: сотрудникам я даю много свободы. Хочешь попробовать что-то — вперед и с песней, для меня  главное — результат. Ну и драйвит их, конечно, причастность, когда они видят перемены для детей.

Возвращаясь к истории фонда, а когда у вас появилась зарплата? 

В 2013 году, когда Алишер Бурханович дал нам тот самый первый миллион долларов. У нас были не очень большие зарплаты: моя покрывала кредит на машину, телефонную связь, и что-то там еще оставалось. Но у меня и мышление тогда было иное: три тысячи рублей были большой суммой. То есть я бы несколько раз подумала, прежде чем купить сапоги на эти деньги. И с таким мышлением потратить 30 миллионов рублей (по тому курсу доллара) — это очень сложно.

Сейчас изменился и масштаб моей личности, и масштаб мышления: вот сегодня дай мне миллиард, и я потрачу так, что он покажет эффект.

Можно и на 10 миллиардов купить повязок (необходимый расходный материал для детей с БЭ. — Прим. АСИ). Еще миллионов пятьдесят потратить на почтовые расходы. А эффект какой?

То есть фонд никогда адресным не был?Он начинался как адресный, но — не в моей голове. Я никогда не хотела выбирать, какому ребенку помочь, а какому нет. Невозможно позволить себе выбор. Должна быть такая система, чтобы у всех было то, что им нужно. И я стремилась к тому, чтобы эту систему создать.  
Какие сейчас направления работы есть у фонда? Назовите для тех, кто с фондом совсем не знаком.

Еще до рождения человека, а потом и после его смерти — в любом процессе, который вы можете себе представить, есть фонд. Вот как только у новорожденного есть подозрения на буллезный эпидермолиз или ихтиоз, мы об этом узнаём, и тогда к нему вылетает наша медсестра, сразу же привозит медикаменты, подключаются другие врачи, а если есть вероятность отказа родителей от ребенка, то в дело вступают психологи.

Вся команда защитным зонтиком встает над ребенком, и отказов от детей практически не бывает.

Если вдруг от ребенка всё же отказываются, то мы сразу же начинаем искать приличные дома ребенка либо переводить туда, откуда точно усыновят. И мы в полном объеме обеспечиваем тех детей, от которых отказались родители. 

Дальше ребенок получает сопровождение фонда. Он идет в детский сад, его не берут — подключаются юристы и наша команда, которая объясняет заведующим и родителям других детей, что это за заболевание и какие гайдлайны по взаимодействию с ребенком существуют.

У нас есть проект по профориентации, это уже для подросших ребят: мы смотрим, какие профессии в перспективе трех-пяти лет могут быть востребованными на рынке и среди людей с БЭ, чтобы потом еще и помочь им в трудоустройстве.

Если же это взрослый подопечный и у него онкология (а карцинома — наш второй диагноз), то мы ищем паллиативные службы и сопровождаем пациента до последнего.

Адресная помощь у нас минимальна, потому что в основном мы переводим детей на рельсы гособеспечения. За 10 лет мы подсчитали: мы привлекли чуть больше миллиарда рублей [пожертвований], а гособеспечение сделали на два миллиарда.

То есть вы собой не заменяете государство.
Нет, и не хочу. 

Я считаю, что если это проект системный для всей страны, то за него должна платить страна. Мы сделаем очень качественно, своими руками, со своими стандартами, но всё же за государственные деньги.

По этой причине мы часто участвуем в конкурсах Фонда президентских грантов. Например, на средства президентского гранта мы сделали интеллектуальную систему, аналогов которой в мире реально нет. Она основана на искусственном интеллекте и управлении большими данными. Моя идея сводилась к тому, чтобы эффективно управлять всем фондом. Еще мне хотелось систему, которая умеет пересчитывать потребность в повязках, бинтах, мазях и других видах помощи в зависимости от степени повреждений тела пациента.

В первые полгода разработчики говорили мне, что это нереально. На тот момент они уже делали по гранту Регистр больных буллезным эпидермолизом, но вот этот модуль делать отказывались.

А потом где-то года через полтора всё сделали — и теперь у нас есть алгоритм, который считает расход на повязки и мази автоматически. Раз в три-четыре месяца дети сдают анализ крови, который автоматом попадает в регистр, и при каких-то минимальных изменениях система выдает, что что-то не так. При очных патронажах врач вносит в регистр данные с подробным описанием ран больного, а система рассчитывает необходимое количество перевязочных средств и препаратов на ребенка. Мы сейчас эту разработку тестируем, еще не ввели в боевой режим. Но уже совсем скоро. 

Феноменально.

Да, это облегчает весь наш фармако-экономический подсчет. То есть, по сути, если я сейчас запрошу у модераторов [регистра] данные по какому-то конкретному ребенку из Архангельской области, то я получу готовую выгрузку, где будут указаны размер необходимого гособеспечения на него, уровень потребности в повязках на конкретный период времени…

Складывается впечатление из нашего разговора, что вы с самого начала знали, что делать с фондом и для фонда.

Да. Я знала, к чему мы придем. Я не знала, что и как делать, но видела результат, точно так же как я знаю, что будет в 2025-м или в 2030 году. Я визионер. 

Я когда-то была на лекции Рубена Варданяна, и он рассказывал, что любой человек должен иметь перспективу в 50 лет. Меня это просто поразило. Это был 2014 год, был кризис и я вообще не знала, что мне делать как руководителю, когда деньги тают. И он сказал тогда тоже очень важную вещь: «В нашей стране никогда не было такого, чтобы не было кризиса».

У вас бывало такое, что фонд оставался без финансирования? 

Ни разу. У меня бывали времена, когда я просто закрывала глаза и думала: «Меня не оставят». И были нервные перегрузки, очень сильные, когда ты понимаешь, что всё: ты сделал всё что мог, а ничего не двигается. Я вот больше не могу. И всё происходило само собой. Приходили люди, случались какие-то судьбоносные звонки, вдруг приходило что-то, что меняло ситуацию в корне.

Если ты всю жизнь не изучал химию, таблицу периодических элементов во сне не увидишь, сколько ни спи. Поэтому, когда вы говорите, что не знаете как, но знаете где будете, — вы, наверное, все-таки знаете как. У вас образования достаточно для этого.

Мое второе высшее образование подтвердило мне то, с чем я внутренне не могла согласиться. Я шла туда в розовых очках и думала, что для того чтобы изменить систему, нужно знать, как она внутри работает. 

К первой сессии я поняла, что недооценила весь масштаб проблемы. После РАНХиГС я поняла, что никогда не буду чиновником. Я социального склада ума, я люблю политику, но чиновником никогда не буду. 

Вы сказали в начале интервью, что уже не стремитесь произвести впечатление. Это необычное утверждение для человека, у которого есть личный сайт и личная страница в Википедии.

Между мной и фондом есть большая взаимозависимость. Любая моя ошибка вредит фонду, и я отвечаю лицом ровно так же, как и фонд. Через мой личный сайт ко мне приходят люди на менторство, это тоже [точка входа] в фонд. При этом пиарщики со мной постоянно борются по поводу моего инстаграма, в котором я пощу что хочу, и не по расписанию, и не так как надо. Я говорю: я не хочу вставать в вашу картинку. Если мне не нравится — я никогда этого не сделаю.

Страничка в Википедии тоже обязательна, потому что должны быть в свободном доступе страницы руководителя и фонда.

• 

• 

Вы уходили во второй декрет?

Нет.

А как?

Мне, слава Богу, дали «отлучку» мои сотрудники на месяц, пока я лежала с Савой в реанимации. При этом все равно были уже какие-то рабочие звонки: шел процесс, который требовал моего участия. С середины следующего месяца у меня появилась няня, а первая командировка случилась еще через месяц. Мне кажется, Сава с самого рождения привык, что меня нет рядом.

Вас это расстраивает? 

Нет. В конце концов, он меня сам такую выбрал. Можно разрушить себя чувством вины — и я это делала с первым ребенком. Например, переживала, что ребенок ушел без варежек в детский сад, потому что мать опять в командировке. Это очень сильно разрушает. Мне повезло, я попала на тренинги к [психологу и бизнес-тренеру] Сереже Насибяну и с того времени веду отсчет своей нормальной жизни.

Но когда я лежала в реанимации с Савой и боялась, что останусь без него, — я стала учиться принимать помощь и согласилась с тем, что если я в отпуске, значит, я в отпуске. Вот хоть умрите тут все, но вот эта неделя, в которую я выбираюсь с детьми, — она моя.

Ну, это неделя. В долгие отпуска-то вы уходите?

Нет. Это невозможно, и я сама не смогу. Я же все время генерирую что-то, и сотрудники тоже. Поэтому есть острая необходимость всегда быть на связи.

А заместитель у вас есть?

Да. Для операционки [операционной деятельности] всегда требуется человек. Когда ты начинаешь думать о задачах на 45 миллионов, а к тебе подходят с вопросом на четыре с половиной тысячи рублей, тебе кажется, что ты разрушишься в эту секунду. Поэтому должен быть человек для решения вопросов, которые ты уже не должен решать.

Вот мы говорили с вами про контекст нищеты. Я считаю, что он свойственен большинству людей, которые родились в СССР, когда был запрет на то, чтобы хорошо жить. Мне кажется, что всем нужно посещать марафоны по работе с финансовым мышлением. Иначе никогда не поймешь, как мыслят люди, которые мыслят миллиардами. Если ты думаешь о сапогах за три тысячи рублей, то не сможешь потратить правильно большие деньги.

По этой причине вас практически не видно на секторных тусовках? 

Да. Я как-то пришла на конференцию, где рассказывали про необходимость цифровизации процессов. А мы уже дорабатывали  нашу систему с ИИ и большими данными, патентовали ее. Это вызывает у меня внутренний диссонанс, конечно.

Я, например, очень уважаю Митю Алешковского — он непростой, но я его очень люблю за то, что он не боится что-то говорить. Очень люблю Аню Морозову. Мы хорошо дружим с Катей Шерговой и Аленой Мешковой. Но взять какой-то большой пул, с кем мне было бы интересно обсудить сектор… Такого нет. Вот с фондом «Вера», безусловно, с Анной Скоробогатовой, с Катей Бартош (исполнительный директор Фонда Хабенского. — Прим. АСИ).

А в целом [обсуждается] одно и то же. Вот сейчас приди на какую-нибудь конференцию — они начнут говорить про цифровизацию всё то же самое, что я слышала в 2019-м. Просто мне не интересно.

Плюс мне интересно сначала сделать, а потом показать. Допустим, мы никогда не просим у инвесторов деньги прямо. Мы показываем, что уже сделали, и предлагаем поучаствовать. Это тоже очень важно, потому что в нашей специфике невозможно показать красивую  картинку: вот ребенка взяли с ранами, вот вылечили, и он как новенький. Нет этого у нас. Мы выбираем показывать, что растим тех, кто не просто будет жить на пенсию по инвалидности, а выберет профессию и станет полноценным гражданином, который платит налоги. 

Если в такой перспективе рассуждать, то вы, наверное, видите тот момент, когда фонд не нужен и вы закроетесь? 

Нет. Мы сейчас очень сильно растем, особенно в СНГ, и развиваемся в других нозологиях. У меня есть цель охватить еще часть территорий.

Мы единственные, кто занимается генетической дерматологией. И так как у нас актив дерматологов, к нам сейчас начинают приходить другие дерматозы, не генетические. Понимаете? А там их тысячи, десятки тысяч людей, которые требуют, может быть, не такого подхода, как в буллезном эпидермолизе, но всё же помощи. Поэтому все процессы в фонде сейчас отлаживаются с прицелом на 10-15 тысяч подопечных.

Сейчас покажу вам одну фотографию. Это вы в 2012 году.

Да, это концерт с Владимиром Спиваковым. 

Вот какая она, эта женщина, и какая вы сейчас?

---

---

Фото: личный архив Алены Куратовой

Я надеюсь, что через 10 лет, когда меня вот так же спросят [как сегодня], я смогу тоже сказать, что еще помудрела и что-то мне открылось.

Можете пояснить про черную дыру?

У очень многих руководителей НКО есть своя черная дыра, которую они закрывают. Их потребность быть нужными, быть хорошими, не соединяясь с черным куском, который тебя изнутри пожирает. Когда я шла в благотворительность, я тоже возмущалась, что мне не говорят спасибо.

Черная дыра — это про жертву. Мне кажется, крупные бизнесмены, к которым НКО приходят за инвестициями, это очень видят и считывают. Они буквально понимают, что ты не сможешь сделать крутые вещи на их деньги, если думаешь, что приносишь себя в жертву. 

То есть ты пришла как бы заранее с виной к ним: вы будете виноваты, если мне не поможете?

Причем пришла их погрузить в свою вину, но так не работает. 

Теперь я очень четко чувствую, когда человек пытается на меня навесить чувство вины, будь то мои родители, которые уже поняли, что это бессмысленно, или еще кто-то. И в этом не участвую.

С черной дырой можно жить и научиться справляться. Жертвенность никому не нужна. Ну, кроме самой жертвы. Но если ты выходишь из порочного круга, всё становится иначе.

Сообщение «Невозможно правильно потратить большие деньги, не решаясь купить сапоги за 3000 рублей». Алёна Куратова, «Дети-бабочки» появились сначала на Агентство социальной информации.

скачать dle 12.0