Сотни детей, которые раньше были заперты в отделениях реанимации, стали жить дома, со своими семьями. Их регулярно посещают медработники и учат родителей, как правильно ухаживать за паллиативным ребенком.

Как написала в своем Facebook заместитель директора хосписа Лидия Мониава, тогда это был лишь первый шаг, потом дети хосписа вышли на улицу и перестали быть в изоляции. Теперь они гуляют в электроколясках, плавают в бассейне с аппаратами ИВЛ, путешествуют, мечтают и исполняют мечты. Они перестали быть невидимками.

«Детский хоспис дал семьям с неизлечимо больными детьми возможность играть по своим правилам. Теперь не медики в белых халатах, а родители принимают решение: будет их ребенок жить в больнице или дома, подключат его к аппарату ИВЛ или нет, умрет он один в реанимации или дома рядом с мамой и папой. Сегодня мне позвонила мама, у которой умер от рака сын несколько дней назад, она сказала, что все годы болезни она очень боялась этого дня. Но это оказалось совсем нестрашно по сравнению со страданиями, которые приносила болезнь. Они были дома, она была рядом, все было именно так, как она хотела, и теперь ей очень легко. Смерть ребенка может быть страшной и мучительной, но может быть светлой, полной любви и заботы. Это невероятная разница, которую может сделать хоспис», — считает Мониава.

Как рассказала заместитель директора «Дома с маяком», несколько дней назад хоспис получил пачку розовых бланков, а вместе с ними и право выписывать детям рецепты на морфин и другие наркотические препараты.

«Розовая бумажка, за которую вы себе не представляете, сколько копий мы переломали, слов и угроз в телефонные трубки прокричали, седых волос завели и слез проплакали, чтобы добыть морфин для вот уже 350 детей, которые за эти годы умирали под нашей опекой. А теперь эти розовые бумажки лежат у нас в сейфе, — поделилась с читателями эксперт. — Теперь мы точно можем сказать, что ни один ребенок в Москве и Московской области, обратившись в хоспис, не будет умирать от боли. Ни один ребенок не останется один в реанимации, если его родители хотят быть рядом».

Несмотря на то, что правительство Москвы оказывает помощь хоспису, 80% средств, на которые работает детский хоспис, собирают частные благотворители — те, кто подписался на ежемесячные пожертвования в адрес хосписа.

Если кто-то желает оформить подписку, это можно сделать с банковской карты или через PayPal.

Смотреть видео #НКОпрофи о том, как журналист Лида Мониава стала руководить детским хосписом и увидела там чувства, какие больше нигде не встретишь.

Сообщение «Дом с маяком» празднует первый юбилей появились сначала на Агентство социальной информации.